那個砸了10億研究漸凍癥的蔡磊患者,，蔡磊終于又露面了！生命身體
視頻里,，已進億難蔡磊穿著一身居家服,，入倒坐在輪椅上跟一堆大佬溝通，計時救命怎么“利用人工智能研究漸凍癥機制”?，F(xiàn)身
或許是狀況擔(dān)心被傳染疾病,，他還全程帶著口罩，曝光畢竟像他這種漸凍癥病人免疫力是蔡磊非常弱的,，一次小感冒都可能危及生命,。生命身體
不過，已進億難目前看來,，入倒蔡磊雖然看上去清瘦了不少,，計時救命但整個人的現(xiàn)身狀態(tài)應(yīng)該還不錯，并不像網(wǎng)上傳的狀況那樣糟糕,。
即便如此,，已經(jīng)被漸凍癥折磨了許久的他，還是非常虛弱的,，跟教授們交流時,，用不了多久就得休息休息。
現(xiàn)在蔡磊那兩只胳膊基本上已經(jīng)使不上勁兒了,，晚上睡覺沒呼吸機根本不行,，以前說話那么清楚有力，現(xiàn)在因為舌頭,、嘴唇都開始萎縮,，說起話來也含含糊糊的。
可即便如此,，蔡磊骨子里那股不服輸?shù)膭艃?，支撐著他不認(rèn)命地抗?fàn)帯Ｋ咳請猿帧吧习唷?，投身科研調(diào)研,，砸下10億資金，只為能從死神手中奪回自己的生命。
時間回到2018年,，蔡磊察覺到自己胳膊活動不太靈便,，起初以為是頸椎問題，并未在意,。到了下半年,，小臂肌肉持續(xù)跳動，這種狀況維持半年仍未改善,，他才前往醫(yī)院檢查,。最終歷經(jīng)多次檢查，被確診為了漸凍癥,。
這是一種目前無藥可醫(yī)的神經(jīng)退行性疾病,，患者平均生存期僅3到5年。
醫(yī)生直言：“準(zhǔn)備好告別你的日常生活吧,?！辈汤诼牭竭@話的一瞬間崩潰了！
他的父親47歲離世,，爺爺50歲病逝,，“命短”的陰影自幼便籠罩著他。如今,，事業(yè)有成,、家庭美滿的他，人生上升軌跡卻被命運驟然截斷,。 但妻子段睿一句“你不走,，我不走”，將蔡磊從崩潰邊緣拉回,。
他毅然辭去京東副總裁的職務(wù),，關(guān)閉辦公室的門，轉(zhuǎn)身開啟人生的第二階段——傾盡所有對抗?jié)u凍癥,。
他做的第一件事,，便是把自己的積蓄幾乎全部投入到一個前所未有的項目中，為漸凍癥構(gòu)建一條完整的科研戰(zhàn)線,。他還搭建了全國首個專門面向漸凍癥患者的大數(shù)據(jù)平臺,，通過采集病例進展、發(fā)病機制和生活記錄等信息,，為科研團隊提供真實可靠的數(shù)據(jù)支持,。
在資源匱乏,、資金稀缺的罕見病領(lǐng)域,，做這件事的難度超乎想象。科研周期漫長,、失敗率高,、臨床試驗門檻高，幾乎沒有資本愿意涉足,。但蔡磊不管這些,，他心里清楚，如果自己不沖在前面,，沒人會替他,、替廣大漸凍癥患者沖鋒。他曾直白回應(yīng)質(zhì)疑：“我不是帶貨,，我是救命,。”
截至目前,，蔡磊個人投入已超10億元,。他的團隊成功推動十幾條藥物管線進入臨床階段，部分藥物已開展動物實驗和志愿者測試,。其中,，部分靶點研究取得突破，相關(guān)成果甚至被國際期刊收錄,。蔡磊不僅拉起團隊開展科研,，還親自“以身試藥”。他深知每一種試驗藥物可能帶來的巨大風(fēng)險,，但更明白自己是最適合“以命試藥”的那個人,。
如今的蔡磊，幾乎完全喪失自主行動能力,，吃飯依靠鼻飼,，溝通借助眼控設(shè)備，睡覺也得依靠呼吸機才能勉強躺平幾個小時,。即便如此,，哪怕是用盡生命里最后的力氣，他也要“趕在死神之前,，把事推進一截” ,。
他甚至寫道：“如果我走了，你們也要繼續(xù),?！睘榱私o科學(xué)研究留下路徑，他簽署了遺體捐贈協(xié)議,，至今已捐出1000多份樣本,，涵蓋腦脊髓組織、唾液、血液數(shù)據(jù)等,，全部用于漸凍癥科研用途,。
因身體原因，近年來蔡磊一直未公開露面,，處于“退隱”狀態(tài),，這也讓外界對他的健康狀況充滿好奇?？勺罱?，他卻罕見地出現(xiàn)在公眾視野中。
據(jù)透露,，這次參與討論的都是來自清華大學(xué)和斯坦福大學(xué)教授們,，就說清華大學(xué)的賈怡昌教授吧，他花了十年時間,，搞出了個SG001成果,。
我們知道漸凍癥是神經(jīng)出了問題，而SG001能作用于和漸凍癥發(fā)病相關(guān)的基因,，通過調(diào)整這些基因的活性,，來試著改善病情。
相關(guān)基因治療藥物在動物實驗里效果很不錯,，在患者身上也初步顯示出能減緩病情,，安全性也過關(guān)，為整個漸凍癥群體帶去了希望,。
而整個研究中,，蔡磊提供了不少的支持。只是眼下看來,，恐怕10億也難以救回他一條命,！
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